Onorevoli Colleghi! - La presente proposta di legge, elaborata in collaborazione con l'Associazione diritti degli utenti e consumatori (ADUC) e l'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, ha fra le sue premesse l'esistenza, nella nostra Costituzione, del diritto dell'incapace, come di chiunque altro, a non essere destinatario di trattamenti sanitari che non abbia voluto prima che si verificasse la causa di incapacità (articoli 3, 13 e 32). È volta a fornire una guida applicativa sull'esercizio di diritti già esistenti ma spesso disapplicati nelle prassi mediche e giudiziarie, quali il consenso informato e di scelta libera e consapevole sui trattamenti sanitari, presenti, futuri ed eventuali.
La presente proposta di legge si prefigge di superare la differenza di trattamento, ingiusta e incostituzionale, a cui oggi è sottoposto un incapace rispetto a chi è in grado di intendere e di volere: infatti, pure se entrambi titolari dei medesimi diritti, il primo finisce per sottostare a ciò che è ritenuto opportuno dal medico curante o da altri, senza che la volontà espressa durante la propria vita cosciente sia vincolante per operatori sanitari e familiari. Come se l'incapacità sopravvenuta cancellasse in un istante, oltre che la coscienza, anche il diritto all'identità e al rispetto dei propri princìpi. Il soggetto senziente, invece, accetta o rifiuta ogni trattamento che crede. Alle scelte di ognuno, fatte adesso per allora, occorre dare forma giuridica,
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certa e vincolante erga omnes, affinché non sia ulteriormente equivocabile un diritto ad oggi negato.
Inoltre, la proposta di legge individua nel consenso della persona l'unico fondamento giuridico posto alla base della liceità dell'attività medica: non riconosce ad essa altra legittimazione se non la volontà della persona.
Le cronache giudiziarie e il recente dibattito sulla vicenda di Luana Englaro spingono a proporre un testo che chiarisca in primo luogo la diversa dimensione di un'incapacità sopravvenuta, magari come esordio del «fine vita», rispetto a una originaria, in cui versa chi non ha mai avuto modo di formulare validamente una propria scelta, o perché da sempre incapace o perché ancora immaturo. È assurdo - e non ancora chiarito - l'equivoco per il quale chi perde la propria capacità naturale con le norme vigenti finisce per essere giuridicamente equiparato a chi non ha mai deciso per se stesso, anche quando abbia preso in piena coscienza una decisione.
Le conseguenze normative di questa assimilazione, in materia di tutela, curatela, prototutela e curatela speciale, oltre a risultare farraginose e lente (si pensi ai numerosi e cavillosi gradi di giudizio del caso Englaro), non tengono conto del passato di una persona fino a poco prima lucida, capace e libera. La volontà dell'individuo sul proprio fine vita, sui trattamenti a cui dovrà essere sottoposto, non dovrebbe essere ignorata o sostituita con volontà altrui, siano esse del medico, dello Stato, delle confessioni religiose, della commissione bioetica del momento.
Agli articoli 1 e 2 si propone la codificazione espressa dei princìpi già elaborati dalla giurisprudenza in materia di consenso informato. Si prevede in particolare, all'articolo 1, il diritto di ogni persona capace di intendere e di volere a essere informata compiutamente e a prestare il consenso a ogni trattamento medico sanitario. Si precisa l'obbligo del medico di riferire le informazioni esclusivamente al paziente, salvo diversa disposizione dello stesso, conferita oralmente o nelle dichiarazioni anticipate di trattamento di cui agli articoli 2 e 3.
All'articolo 2 si chiarisce che tale consenso, prestato nel corso di patologie già in atto, opera anche per il futuro decorso in caso di perdita della capacità naturale. Si prevede, infine, l'obbligo per gli operatori sanitari e i medici di formalizzarlo nella cartella clinica in caso di ricovero, nelle forme della dichiarazione anticipata di trattamento prevista nell'articolo 3. Chi arriva cosciente in ospedale potrà, in alternativa, consegnare al medico il documento di dichiarazioni anticipate già redatte, e riceverne idonea ricevuta.
L'articolo 3 prevede che ogni persona maggiore di quattordici anni può validamente decidere e prestare il consenso per i futuri trattamenti che potranno esserle prospettati e che tale dichiarazione rimarrà valida anche per il tempo successivo alla perdita della capacità naturale o della capacità di comunicare, come nei casi di persone cosiddette «locked in».
Si descrivono gli elementi essenziali del documento che contiene le volontà e il consenso: forma scritta, data certa, firma autenticata da due testimoni, senza prevedere l'obbligo di registrazione o l'obbligo di rivolgersi al notaio, perché costituirebbe solo un ostacolo burocratico all'esercizio del diritto.
Così come al soggetto capace è possibile rifiutare ogni tipo di intervento medico-sanitario, compresi l'alimentazione e i mezzi di respirazione artificiali, allo stesso modo ciò deve essere consentito al paziente non più capace, se ciò risulta essere sua volontà espressa nelle forme descritte. Per questo vengono, a titolo esemplificativo, elencati i trattamenti sanitari che lo stesso può lecitamente rifiutare, quali l'alimentazione e la respirazione artificiali, nonché quelli di cui può richiedere di usufruire, quali le terapie a base di analgesici, anche se dovessero accelerare l'esito mortale della patologia in atto.
In assenza di dichiarazioni anticipate o di nomina fiduciaria ad opera del dichiarante, si terrà conto delle volontà di soggetti
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istituzionalmente legittimati, cioè l'amministratore di sostegno o il tutore.
All'articolo 4 si prevede la possibilità che il dichiarante, nella medesima dichiarazione ovvero in altra con la medesima forma, nomini un fiduciario che, in sua vece, divenga titolare dei diritti di cui agli articoli 1 e 2, ovvero interprete e garante della sua volontà in presenza di direttive anticipate. Il fiduciario dovrà agire in conformità alle volontà del paziente.
Le dichiarazioni anticipate vincolano i sanitari fin dal sorgere dell'incapacità, e anche nei casi d'urgenza (articolo 5) se ne dovrà necessariamente tenere conto. Non è richiesto il consenso al trattamento sanitario quando la vita della persona incapace sia in pericolo e il suo consenso o dissenso non possa essere in alcun modo ottenuto e la sua integrità fisica sia minacciata, fatte però salve le volontà espresse nelle dichiarazioni di trattamento prospettate tempestivamente al medico curante, ovvero il consenso o il dissenso informato del fiduciario o, in difetto, dell'amministratore di sostegno o del tutore già nominati in precedenza.
L'articolo 6 si propone di dirimere eventuali controversie con il ricorso al giudice monocratico senza formalità, il quale decide assunte le informazioni necessarie. In caso vi siano dichiarazioni anticipate di trattamento il giudice ha l'obbligo di conformarvisi. Nelle stesse forme si potranno dirimere le eventuali controversie fra i sanitari e il fiduciario nominato, o fra quest'ultimo e, ad esempio, i parenti o chiunque ne abbia interesse.
Pur non ritenendolo necessario per la validità delle dichiarazioni anticipate di trattamento, è auspicabile - se non perfino essenziale - alla diffusione e all'attuazione dei contenuti della presente proposta di legge la costituzione di un registro nazionale facoltativo e telematico a cui possano (e in futuro debbano) accedere tutte le strutture sanitarie pubbliche e private. Per questo all'articolo 7 si demanda al Governo la sua istituzione e regolamentazione. Il registro così costituito darà luogo a un'informativa periodica biennale, da inviare a tutti gli iscritti, per ricordare loro la vigenza delle dichiarazioni anticipate di trattamento registrate e le modalità per il loro eventuale rinnovo o cancellazione.
Infine, all'articolo 8, è istituita la Commissione nazionale di controllo, che riferisce sull'effettiva attuazione della legge e, all'articolo 9, si prevede l'impegno dei Ministeri della salute e della pubblica istruzione a diffondere i contenuti della nuova disciplina e a promuoverne la conoscenza attraverso ogni strumento utile a raggiungere, in modo effettivo e capillare, i cittadini.
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